初高中时期由于外表肖似女孩，且性格温柔，阿飞和女孩走的比较近，那时也有两个女孩格外青睐阿飞。但身体尚未发育的阿飞，心智也尚未成熟，心里也没有少男少女的懵懂之情。直到治疗之后，身体发生变化，阿飞才慢慢开始感受到男孩和女孩之间的差别。

　　2013年，阿飞有了第一次性经历，也结识了自己的女友。在和许多公益人士的聊天过程中，阿飞开始开始正视自己的身体，他不再嫌弃自己那有一条长长疤痕、略显女气的躯体，性之于他变成自然而然的事情。

　　但于阿发而言，事情并没有这么简单。2005年的时候阿发去做了隐睾手术，手术成功，睾丸下降到了阴囊。但直到28岁，阿发都没有性欲，尽管一直都知道男女之事，但他耻于和别人谈论这些，也没有什么女孩看上略显畏缩、小心翼翼的阿发。

　　直到2010年，有女孩向阿发示好，阿发才决定去治疗，这一次，阿发被确诊为卡尔曼氏综合征，和阿飞一样进行促性腺激素治疗。

　　治疗之后，阿发的身体开始发育，心里也像长了草般渴望恋爱。有一段时间，阿发疯狂的在网上找人聊天，同一个工厂的工友，不认识的陌生人，阿发都报以极高的热情。有好几次，几乎就成功了，但最后阿发依然打了退堂鼓。他有些胆怯，胆怯别人知道自己患有卡尔曼氏综合征，更胆怯的是，怕在别人面前“不行”。

　　病友谈“性”色变

　　2012年，因为想给更多的患者以支持，阿飞成立了一个公益组织，通过微信群和QQ群交流，阿飞和病友们一起召开病友大会，联系广州、北京的医院进行义诊，在微信上做讲座普及推广卡尔曼氏综合征及性教育。

　　阿飞发现，即使许多人经过治疗有性能力和建立家庭的能力，他们依然对性抱着恐惧，甚至很多患者过了三十岁依然不知道什么是避孕套，没有过性经历。“最大的问题是他们很多人害怕去接触异性，害怕别人嘲笑他们。”

　　对性和不能生育的恐惧是卡尔曼氏综合征患者常见的心理特征，甚至还有人因此抑郁。更为严重的是，患者家庭也因此排斥患者。

　　阿飞记得，有一个河南的老师，因为患此病家庭对他无比排斥，在理应结婚生子的年龄家里也无人为他张罗，与之相反的家里早早的就给其兄弟安排好了结婚事项，阿飞记得这个老师的悲怆。

　　卡尔曼氏综合征患者经治疗后生育率也并不高，这成为很多人的梦靥。即使治疗后有生育能力的，依然会有因伴侣担忧遗传到下一代而被抛弃的患者。

　　2016年，一位女病友被要求堕胎，只因丈夫发现其患有卡尔曼氏综合征，害怕遗传到一代，遂以离婚为威胁要求其堕胎，最后，胎堕了，婚也离了。阿飞听说之后无比的痛心，因为卡尔曼氏综合征不一定会遗传给下一代，即使遗传了，现在的医疗技术也可以在早期就做较好的治疗。

　　和自身的缺陷和平共处

　　在阿飞的公益组织的微信群和QQ群里，有不少的家长，他们常常诉说自己的孩子被人欺负，被人排挤，这让阿飞想到了自己的童年。比他幸运的是，这些孩子早早的确诊，他们无疑也会得到更好的治疗。

　　而更多的人，则像阿飞一样，被告知“你只是比别人长得慢了一点”“有的孩子就是迟一点发育的”，导致他们在别人的青春期结束时才发现自己身体的不对劲。有感于此，确诊之后，阿飞开始频繁的跑医院，尽管从前他最恐惧去医院。

　　每到一个医院，阿飞都会到耳鼻喉科、泌尿科、男科和医生聊天，他会把准备好的资料给医生看，告诉不了解的医生什么是卡尔曼氏综合征，避免误诊。

　　2014年，因药厂成本问题，性激素HCG停产，为了呼吁继续生产该药物，阿飞组织了一场徒步中国的活动，他和志愿者们一起分别从葫芦岛、乌兰察布、多伦，步行数百公里前往北京。这场活动最后取得了很好的效果，HCG继续生产。

　　如今，阿飞和志愿者们依然坚持徒步活动，他们不再坚持什么主张，只是每路过一个医院阿飞依然要去“科普”一下卡尔曼氏综合征和其他罕见病。在外人眼中，阿飞俨然已是卡尔曼氏综合征的代言人。

　　同许多选择隐瞒病情的病友相比，阿飞并不抗拒自己身上被贴上“卡尔曼氏综合征患者”的标签，也不怎么介意别人暗暗的揣测和异样的眼光。多年的治病生涯，已让他学会和自身的缺陷和平共处。阿飞的家庭也很支持，提及家庭他一脸得意，“他们都觉得我在做好事，这就够了。”

　　阿飞记得在徒步过程中，自己遇到过无数暖心的人和事。一次徒步经过唐山时遇到一个卖西瓜的大叔，大叔听说他们的故事后坚持每天都在微信里给他们发红包，次年再次经过唐山时，阿飞听闻，大叔自己开设了一个公益组织。

　　阿飞觉得有些感动，“感觉到我们做的事情改变了一些人，让公益的力量更加壮阔。”尽管时常面对别人的不理解，但因这点点滴滴的感动，阿飞决心将公益继续做下去。

　　文：广州日报全媒体记者陈诗蓝

　　图：由受访者提供